Ze kronkelde maandelijks van de pijn rondom haar menstruatie. Eerst dacht ze dat het er gewoon bij hoorde, maar na diverse onderzoeken kreeg Rianne Rijneveld (26) de diagnose ‘endometriose’. „Dat was een paar maanden voor ons huwelijk. Het gaf veel onzekerheid.” Inmiddels is ze zwanger van hun tweede kindje. Eerlijk vertelt ze over de impact van de diagnose.
Tekst C.A. Schipaanboord-de Vos beeld Rosalie Hattem
Rianne had altijd al veel pijn rondom haar menstruatie. „Ik dacht dat het erbij hoorde. Want ik wist van anderen dat ze ook veel pijn hadden en pijnstilling slikten als ze ongesteld waren.
Maar op een gegeven moment lag ik echt elke maand te kronkelen van de pijn. Ik hoopte dan dat het in het weekend viel, zodat ik thuis was en de pijn te hanteren was,” vertelt Rianne. „Dan kon ik een warm bad nemen of kruiken maken.
Als ik het op school had, moest ik soms bijna overgeven van de pijn. Op een dag ging ik toch eens naar de huisarts.”
Enorme buikpijn
De huisarts stelde allerlei vragen. „Hij dacht dat mijn baarmoederslijmvlies net wat dikker was en dat het met pijnmedicatie wel onder controle zou komen. Ik was nog jong en vroeg niet verder door. Ik bleef geloven dat het erbij hoorde,” zegt Rianne.
„Drie jaar terug stond ik op een dag als leerkracht voor de klas en vertelde een Bijbelverhaal. Ik kreeg enorme, stekende buikpijn en begon te zweten.Ik rondde het verhaal snel af, zette de klas aan het werk en ging de klas uit.
Gelukkig vingen twee collega’s me op. Ze zagen dat het niet goed ging en belden de ambulance. In het ziekenhuis dachten ze aan een blindedarmontsteking, maar na verder onderzoek werd er niets gevonden.”
Chocoladecyste
Daarna werd Rianne doorverwezen naar een gynaecoloog. „Want bij aankomst in het ziekenhuis gaf ik aan dat ik vaak heel pijnlijke menstruaties had. De gynaecoloog ontdekte al snel dat er bloed in mijn buik zat en zei dat er misschien een eierstok gedraaid was.
Daarom werd ik de volgende dag geopereerd. Ze ontdekten toen dat de eierstok niet gedraaid was, maar dat ik een chocoladecyste had die geknapt was. Dat is een cyste die gevuld is met oud bloed,” verduidelijkt ze.
„De gynaecoloog vertelde dat ik endometriose had. Hierbij bouwt zich slijmvlies op buiten je baarmoeder, in je buikholte en op organen. Daar schrok ik enorm van. Jaren eerder las ik daar eens een artikel over en daarin lag sterk de nadruk op dat het impact op je vruchtbaarheid kan hebben.
Het was een paar maanden voor ons huwelijk. We hadden net de sleutel van ons huis, waren druk met klussen en nu hoorde ik dat ik een chronische ziekte had, die ook te maken kon hebben met mijn vruchtbaarheid. Ik was erdoor van slag.”
Onzekerheid
Maar de gynaecoloog stelde Rianne enigszins gerust. „Hij zei dat ik me er niet te druk om moest maken en dat het enkel hormonale buikpijn was.
Toen verwees hij me door naar een gespecialiseerde gynaecoloog. Die vertelde dat ik het in een best erge vorm had, omdat ik cystes had,” vertelt Rianne.
„Dat gaf ons onzekerheid. Want er is bij endometriose inderdaad een kans dat je minder of niet vruchtbaar bent. Hoe zou het verder gaan?
Gelukkig raakte ik na ons huwelijk al snel in verwachting. Daar waren we ontzettend dankbaar voor. Het bewaarde ons voor heel veel maanden van onzekerheid.
We zijn stilgezet bij het feit dat kinderen geen vanzelfsprekendheid zijn, maar dat je die echt van God krijgt. We noemden ons dochtertje daarom ook Anna. Dat betekent: ‘genade van God’.”
Pijnaanvallen
De zwangerschap was erg pittig, geeft Rianne aan. „Ik had veel pijnaanvallen. Na de zwangerschap had ik dagelijks buikpijn met twee keer per week een pijnaanval.
Ik voelde me daardoor erg moe en sliep een paar keer per week ook ’s middags. Als je niet oppast, gaat het je leven beheersen,” vertelt Rianne.
„Het verliep erg grillig, dus ik kon weinig plannen. Als ik naar een verjaardag ging of een dagje weg was, hield ik altijd in m’n achterhoofd dat er zo’n pijnaanval kon komen.
Het had ook impact op mijn werk. Ik deed in die tijd een studie orthopedagogiek. Ik probeerde zo veel mogelijk mee te doen met de andere studenten en geen uitzondering te zijn.
Mijn docent zei eens dat ik er als orthopedagoog voor zorg om alles aan te passen aan de situatie van een kind en ervoor te zorgen dat het tot groei en bloei kan komen, maar dat ik dat voor mezelf niet aandurfde. Hij zei dat ik meer mezelf mocht zijn en niet altijd met de groep mee hoefde te gaan.
Ik moet accepteren dat ik endometriose heb en een manier vinden om ermee om te gaan. Dat was een eyeopener. Ik hoef niet op te boksen tegen de rest.”
Open
Soms is het lastig dat endometriose niet aan de buitenkant te zien is, merkt Rianne. „Er is veel onbekendheid over.
Mensen weten vaak niet wat het is. Ze denken bijvoorbeeld dat het alleen om menstruatiepijn gaat. Of ze denken meteen dat ik onvruchtbaar ben.
Maar endometriose uit zich bij iedereen weer anders. Er zijn inderdaad mensen die daardoor niet zwanger kunnen worden. Maar het is veel breder dan dat. Ik probeer er zelf bewust open over te zijn, zodat er meer bekendheid over komt. En dat vrouwen met pijnlijke menstruaties eerder de stap naar de dokter maken,” legt ze uit.
„Daarnaast kunnen mensen lastig inschatten hoe het met me gaat. Dat vind ik één van de lastigste dingen eraan. Ik ben geneigd om me wat vrolijker voor te doen.
Mensen denken dan dat het goed met me gaat en vragen zich af of ik wel echt last heb van buikpijn. Ze weten en zien natuurlijk niet dat ik na een verjaardag op bed moet liggen om bij te komen. Dat weet alleen mijn man.”
Zorgzaam
Haar man is een grote steun voor Rianne. „Hij is extravert en energieker, maar zet toch in alles het gezin voorop. Ik vind het heel mooi om te zien hoe hij zich over mij ontfermt en dat hij heel zorgzaam is. Hij zoekt het beste voor ons drieën.
De endometriose is geen mooie omstandigheid, maar brengt ons wel dichter bij elkaar. Ik voel ook dat ik bij hem mezelf kan zijn.
Aan hem kan ik het laten zien als ik veel pijn heb. Dan steunt hij me,” vertelt ze. „Maar ook mijn familie en vrienden reageren begripvol en leven erg mee. Ze zien van dichtbij welke impact het op ons heeft.”
Omdat endometriose bij iedereen weer anders is, bestaat er geen eenduidige behandeling voor. „Artsen zijn steeds op zoek naar wat het beste is. Soms wordt er hormoonmedicatie ingezet, maar er is nog niet bewezen dat dat dé oplossing is. Er is nog veel onderzoek naar nodig,” vertelt Rianne.
„Toen ik dagelijks buikpijn had, kreeg ik een behandeling in het pijncentrum. Ik hoopte sterk dat die zou helpen. Na zes weken zou ik verschil kunnen merken, maar ik voelde niets.
Dat had mentaal impact op me. Want hoe moest het nu verder? Zou ik mijn leven lang die dagelijkse buikpijn hebben? Anna wordt ook groter, zou ik dan ’s middags nog kunnen slapen? De toekomst hield me bezig.”
‘Mijn genade is u genoeg’
De gynaecoloog dacht dat een operatie zou kunnen helpen. „Ik vond het spannend of die zijn werking wel zou hebben. Een paar zondagen voor de operatie zat ik in de kerk en had ik weer erge buikpijn. Ik twijfelde of ik zou blijven zitten of naar huis zou gaan.
De preek ging over Paulus die een doorn in zijn vlees had. De buikpijn voelde voor mij ook zo. Uit de tekst kwam naar voren: ‘Mijn genade is u genoeg’. God kan de doorn weghalen, maar het belangrijkste is niet dat de doorn weg is, maar dat Hij persoonlijk tegen mij kan zeggen: ‘Mijn genade is u genoeg’.
Dat kwam binnen en hierdoor kon ik alles wat meer loslaten. De operatie kon slagen, maar ook niet slagen. Maar het belangrijkste is dat je God mag kennen in je leven en dat Hij persoonlijk Zijn genade aan je schenkt.”
Loslaten
Eind april werd Rianne geopereerd. „Alle cystes, endometrioseplekken en verklevingen tussen mijn organen werden weggehaald. Het verliep goed en ik merk een groot verschil. De buikpijn is bijna helemaal verdwenen en de pijnaanvallen ook. Ik weet niet wat ik meemaak!” vertelt Rianne blij.
„Endometriose is een chronische ziekte en ik weet niet of de pijn terugkomt en hoe erg. Dus ik blijf onder controle in het ziekenhuis. Mocht de pijn weer toenemen, dan kijken ze wat ze kunnen doen.
Ik probeer het los te laten, anders gaat het mijn leven beheersen. Terwijl de operatie nu gezegend is door God. Waarom zou ik dan in de kramp blijven leven dat het terugkomt? Ik probeer het in Zijn handen te leggen en bid of Hij me krachten wil geven, mocht het terugkomen.
Het lukt niet altijd om het los te laten. Soms vliegt het me opeens aan. Dan praat ik er met mijn man over.
We proberen dan te kijken naar wat er nu goed gaat en leggen alles samen in Gods hand. We bidden dan of Hij ons wil bewaren om in angst te leven. Hij geeft ons zo veel. Elke dag ontvangen we van Hem kracht om onze dagelijks dingen te doen.”
Dit artikel verschijnt in de GezinsGids van 21 januari 2024 D.V.