Tekst C.A. Schipaanboord-de Vos Beeld Anneke Vat-Pul

Epilepsie is iets ‘normaals’ voor hen. „Ik word er elke dag mee geconfronteerd,” vertelt Manuela Eggebeen (20). Ze heeft zo’n twee aanvallen per maand. „In mijn leven gaat veel in kleinere stapjes dan bij mijn leeftijdsgenoten en dat is weleens frustrerend.” Ook Christian Mol (25) heeft epilepsie. „Ik ben eraan gewend en ben er nuchter in. Maar ik heb een hekel aan het afhankelijk zijn van anderen. Ik kan nooit zelf met de auto op pad.” In de GezinsGids van 24 maart D.v. vertellen ze beiden hun verhaal. Een preview.

Manuela kreeg op haar twaalfde de diagnose epilepsie. „Samen met mijn broer had ik een krantenwijk en daarvoor stonden we rond half vijf op. We waren nog thuis toen ik een aanval kreeg, waarbij ik op de grond viel. Mijn broer dacht dat ik zou sterven en was helemaal in tranen. M’n vader belde de ambulance. Daarmee werd ik naar het ziekenhuis gebracht. Na een EEG (hersenfilmpje, red.) bleek dat ik epilepsie heb.

Ik kreeg medicijnen. Ik vond het heel lastig om twee keer per dag zo’n pil te slikken, maar daar wen je vanzelf aan,” vertelt Manuela.

„Inmiddels slik ik wel vier soorten medicatie, maar het werkt nog steeds niet. Het schommelt erg bij mij. Het ging een paar maanden goed, maar de laatste tijd gaat het weer bergafwaarts. De aanvallen veranderen en ze komen sneller op elkaar. Eerst had ik er ongeveer één per maand, maar nu zo’n twee per maand. Pas had ik er zelfs twee op één dag.

In februari moet ik naar een expertisecentrum voor epilepsie in Oosterhout voor een 24-uurs EEG. Dat is nu voor de derde keer. Dan proberen ze te zien waar de epilepsie precies in mijn hersenen zit en hoe ze die het beste kunnen behandelen.

Ik heb nog steeds hoop dat het over zal gaan. De kinderneuroloog zei dat ik eroverheen kon groeien en dat ze daarvoor op m’n zestiende zouden kijken. Maar nu ben ik twintig en de kans dat ik er overheen groei, is daarmee nihil.”

Paniek

Manuela legt uit wat er gebeurt als ze een aanval krijgt. „Bij een grote oftewel tonisch-clonische aanval verlies ik de controle over mijn lichaam. Ik val en m’n lichaam schokt.

Meestal duurt het één of twee minuten. Zelf merk ik er helemaal niets van. Daarna ben ik heel moe en ga ik vaak een poos slapen,” vertelt ze.

„Een grote aanval kan er heel heftig uit zien, alsof het pijn doet. Maar zelf merk ik daar niets van.

Soms heb ik last van absences en die vind ik akeliger. Bij zo’n kleinere aanval verlies ik deels mijn bewustzijn. Ik weet niet meer welke dag het is en waar ik ben, zelfs al zit ik op mijn eigen kamer.

Het ergste is voor mij de paniek die ik dan voel. Dat had ik onlangs ook weer. Ik was met m’n moeder aan het winkelen. Zij was wat verderop. Ik zat op m’n hurken bij het onderste schap en verloor mijn evenwicht. Ik ging in kleermakerszit op de grond zitten en voelde weer die angst. Ik wist niet meer waar ik was.

Gelukkig wist ik nog wel dat m’n moeder in de buurt was, dus zocht ik haar op. Zoiets had ik ook een paar keer op mijn slaapkamer, toen er niemand bij me was. Ik weet dan soms zelf achteraf niet of het wel of niet gebeurde.” 

Het complete artikel – inclusief het interview met Christian Mol en dokter Westerweele – verschijnt in de GezinsGids van 24 maart 2022 D.v.