Toen ze klein waren, ging de aandacht soms vooral naar Marith. En op vakanties moesten ze geregeld dealen met rolstoeltoegankelijke uitjes. Toch zouden Jannelie (18) en Carlijn (15) Bronkhorst niet zonder hun gehandicapte zusje kunnen. „Nee, Marith drukt geen stempel op ons gezin.”

Tekst: Thirza Westerbeke  Beeld: Rosalie Kolk-Hattem

Jannelie was vier en Carlijn twee jaar oud toen het gezin Bronkhorst verblijd werd met de geboorte van een vierde kindje. Een blijdschap vermengd met bezorgdheid. Op de echo voor de geboorte was namelijk al geconstateerd dat de hersenbalk van het baby’tje ontbrak. 

Dat de kleine Marith ook een chromosoomafwijking had, waardoor ze slecht ziet, epilepsie heeft, meervoudig beperkt is en een niveau heeft van een kind van 2,5 jaar, werd pas ná de geboorte bekend. „Het is een heel zeldzame chromosoomafwijking,” vertelt Jannelie. „Toen ze geboren werd, was ze het allereerste genoteerde kindje in Nederland met deze chromosoomafwijking.” 

Van de geboorte van Marith en de periode daarna weten de zussen zelf weinig. Wat de impact van hun zusje op het gezin precies was, beseften ze pas toen ze wat ouder werden. „Wel merkte de kleuterjuf dat ik bijvoorbeeld zorgzamer was,” vertelt Jannelie. „Als we in de poppenhoek gingen spelen, maakten we altijd een heel ‘gezinnetje’. Maar aan mijn ‘gehandicapte’ pop mochten de andere kinderen niet komen. Daar zorgde ik voor.” 

Carlijn: „Ja, dat zorgzame zat er op de één of andere manier van jongs af aan in. In mijn kleuterklas zat een jongetje met het syndroom van Down. En dan was het altijd zo van: ‘Oh, Carlijn zorgt wel voor hem’’.” Ze haalt haar schouders op. „Tja, ik was het gewend. Even een snotneus afvegen bijvoorbeeld. Dat doe je gewoon.” 

Jannelie: „Andere kinderen zouden het misschien eng vinden. Voor ons is het heel normaal.” 

Waarom

Toch kunnen de zussen zich ook minder leuke kanten aan de zorg om Marith herinneren. Carlijn: „Als je thuiskwam, wilde je graag je verhaal vertellen. Maar dan waren papa en mama even met Marith bezig. Je wist dan: nu moet ik even wachten, straks zijn wij aan de beurt. Maar soms dacht je weleens: ‘Waarom?’”

Jannelie: „En soms kon Marith zomaar gaan slaan of schoppen. Dat vond ik ook moeilijk. Dan kwam ik thuis van het kranten bezorgen en kreeg ik opeens een schop. Dat waren geen leuke momenten.”

Carlijn: „Niet dat we bont of blauw geslagen werden hoor. Maar ja, soms kreeg je weleens een klap. Gelukkig zegt Marith, nu ze ouder is, altijd gelijk ‘sorry’’.” 

Dat hun zusje – ze is inmiddels dertien – ouder wordt, merken de meiden in haar ontwikkeling. „Ze wordt zelfredzamer,” denkt Jannelie. „Ze leert nu praktische dingen. Bijvoorbeeld hoe je de vaatwasser moet uitruimen.” 

Pittige start

Sommige dingen gingen de laatste jaren juist achteruit. Marith ging steeds moeilijker lopen en werd afhankelijker van de rolstoel. Daarnaast werden de zorg voor Marith en de impact van haar handicap op het gezin groter. 

Thuis wonen ging op den duur niet meer. Daarom verhuisde Marith begin 2020 – vlak voor de eerste lockdown – naar Kroonheim, een woonzorgcentrum van stichting Adullam. „Eigenlijk ging ze precies op tijd weg,” merkt Carlijn op. „Dat klinkt misschien hard, maar de lockdownperiode thuis was zowel voor haar als voor ons te veel geweest.” 

Jannelie knikt voorzichtig. „Ja, maar het was wel een pittige start. We konden Marith daarna elf weken niet zien. Er was wel een quarantainecontainer bij Kroonheim waar je elkaar – met een glasplaat ertussen – kon ontmoeten. Maar daar zouden we Marith niet mee helpen, omdat ze het niet zou begrijpen.” 

Carlijn: „Het komt ook omdat jij het meeste van ons allemaal een band met Marith hebt. Je werkt zelf in de gehandicaptenzorg en kunt veel beter met gehandicapten omgaan dan ik.

Ik vond het ook lastig, maar ik denk toch dat het goed was. Het was gewoon te veel.” 

Jannelie knikt. „Ja, het is nu zó veel rustiger. Ze had veel behoefte aan structuur. We moesten altijd alles twee stappen vooruit vertellen.”

Tuttebelletje

Als hun zusje nu, om de week, twee dagen naar huis komt, zijn de Bronkhorstjes heel blij om weer voor Marith te zorgen. „Ik doe het niet met tegenzin,” vertelt Jannelie. „Je hebt echt haar vertrouwen nodig om voor haar te mogen zorgen. Ze vindt veel dingen eng. Als ze je dan haar vertrouwen geeft, is dat mooi.” 

Carlijn: „Met Marith kun je gewoon niet chagrijnig zijn. Je kunt echt met haar lachen. Op haar manier heeft ze ook gewoon humor.” 

Jannelie lacht. „Ze is bijdehand aan het worden. Echt een tuttebelletje. Pas had ik haar in bad gedaan en daarna had ik haar een kettinkje en horloge omgedaan. Vervolgens liep ze heel de avond: ‘Hoe laat is het nu?’”

Carlijn knikt. „Ze wordt een beetje een puber.” 

Jannelie: „Toch blijft ze altijd ons kleuterkindje.” 

Carlijn: „Pas zaten we een keer met z’n allen aan tafel te eten en we hadden een beetje ruzie over en weer. Opeens begint Marith te zingen. ‘Waar liefde woont, gebiedt de Heer’ Zijn zegen’. Op zulke momenten hoeven wij alleen maar naar háár te luisteren.”