Tekst N. Overduin Beeld Gerben Vat

Twee van de drie kinderen van Elise de Visser werden geboren met een zeldzame afwijking. Dochtertje Hadassah (5) liep er een dwarsleasie door op. Als gezin lijkt de toekomst inktzwart. Hoe nu verder? Toch zijn er lichtpuntjes. Een regenboog tijdens de operatie, intens meeleven van familie en vrienden. En lessen. Elise: „Het leven is een leerschool. Het draait niet om het hier en nu, maar om de eeuwige toekomst met de Heere. Door beproevingen word je daar sterker bij bepaald.”

Elise de Visser-den Besten is getrouwd met Jaap. Samen zijn ze ouders van drie kinderen: Judah (7 jaar), Hadassah (5 jaar) en Ezra (4 jaar). Ze wonen in Capelle aan den IJssel.

Hadassah en Ezra zijn beiden geboren met een zeldzame afwijking aan hun wervels en ribben. Ze bleken autosomaal recessief spondylocostale dysostose (ARSD) te hebben.
Er ging heel wat aan vooraf. Elise: „Vroeg in de zwangerschap van Hadassah werd ontdekt dat er iets mis was.”
Bij haar jongere broertje Ezra leek aanvankelijk alles goed te zijn, totdat hij acht maanden was en van het bed viel. Toen werd duidelijk dat hij deze aandoening ook had.
Hadassah ontwikkelde zich gelukkig steeds meer, maar daarmee werd haar afwijking ook zichtbaarder. Doordat ze halve wervels heeft, ontwikkelde ze ernstige scoliose. Om een ingrijpende operatie zo lang mogelijk uit te stellen, kreeg ze al jong een brace die ze 24 uur per dag moest dragen.
„Het gaat je wel aan het hart als je zo’n klein meisje ziet met een brace. Je weet dat haar nog veel te wachten staat. Maar ze onderging het heel dapper. Dat gaf ons moed.”

Meer zorgen
Toen Hadassah drie jaar was en Ezra twee, kregen ze beiden klachten. Het viel op bij een zachte val op hun billen, als ze uitgleden of wanneer ze van de glijbaan gleden. Maar ook bij hobbels achter op de fiets schreeuwden ze het uit van de pijn. Vaak konden ze niet meer op hun benen staan en kregen ze hun handjes niet meer dicht.
Elise: „De eerste keren waren we echt in paniek, net als de kinderen zelf. We deden wat we konden: gaven pijnstilling en belden met de kinderarts met de vraag wat dit zou kunnen zijn. De arts had geen idee.

Het is bij beide kinderen een keer of tien gebeurd. Het had een enorme impact, we konden veel dingen niet meer ondernemen. Ook was het moeilijk om de kinderen bij de oppas te brengen en ze uit handen te geven. We wilden altijd in de buurt zijn als zoiets gebeurde.”
Er volgden neurologische onderzoeken waar niets uitkwam. Elise: „Hier stopte het. Maar wij moesten elke dag leven met angst. Je voelt je zo machteloos.

Je bent zelf geen arts en je bent afhankelijk van kennis van artsen, maar omdat het zo zeldzaam is, is er ook weinig informatie beschikbaar. Ik begon zelf te zoeken en stuitte op informatie waar ik erg van schrok. Ik las verhalen van jonge mensen die na een val een dwarslaesie opliepen. Ze hadden voor het gebeuren precies dezelfde symptomen als onze kinderen. Er volgde een emotioneel gesprek met de kinderarts, een noodkreet van ons.”

Verlamd
Twee weken na dat gesprek viel Ezra uit zijn stoeltje. Bij deze val raakte hij halfzijdig verlamd.

Alle alarmbellen in het ziekenhuis gingen op dat moment af.

Een neurochirurg ontdekte dat zowel Hadassah als Ezra instabiele nekwervels hebben, waardoor hun ruggenmerg een kleine val of klap niet op kan vangen. Hierdoor kan ernstige schade ontstaan, mogelijk zelfs met dodelijke afloop. Het ruggenmerg ter hoogte van de eerste nekwervel is namelijk verantwoordelijk voor de ademhaling.
Elise: „De artsen stelden ons als ouders voor een onmogelijke opgave: om het kwetsbare ruggenmerg veilig te stellen, moesten de kinderen een ingrijpende operatie ondergaan waarbij de nek vastgezet zou worden aan het achterhoofd. Hierdoor zouden ze hun nek nooit meer kunnen bewegen.

De operatie is zeer risicovol, omdat ze nog zo jong en kwetsbaar zijn. Ook bestaat de kans dat het ruggenmerg geraakt wordt. De acht uur durende operatie zou gedaan worden door drie chirurgen. Na de operatie zouden ze wakker worden met een zogeheten haloframe, dat ze drie maanden zouden moeten gaan dragen. Een halo zit met vier schroeven vast in het hoofd om ervoor te zorgen dat er geen enkele beweging is in de nek.

We kwamen totaal verslagen terug van dat gesprek. Het deed pijn om de kinderen blij te zien spelen in de kamer, nog niet wetend wat hen boven het hoofd hing. Ze leken zo gezond, het voelde heel onnatuurlijk.”

Een tweede gesprek werd gepland, om meer vragen te kunnen stellen en te bespreken hoe het nu verder moest. Net voordat dit gesprek kon plaatsvinden, ging het opnieuw mis: Hadassah viel in de sneeuw en kon niets meer bewegen. De ambulance werd gebeld en ze werd met spoed naar de IC van het Sophia Kinderziekenhuis gebracht.

„Uit het gesprek met de neurochirurg bleek dat Hadassah een dwarslaesie had opgelopen. Haar zenuwbanen waren gelukkig nog wel intact, maar ze kon nog geen teentje bewegen.”

Wanhoop en hoop
De dagen erna beleefden ze in een roes. Elise: „Ik was de wanhoop nabij en wist niet hoe het verder moest. Mijn hart brak als ik haar zo hulpeloos zag liggen, met zo veel pijn. Mijn gebed was niets meer dan een roep naar boven: ‘Heere, help! Hoe moet het verder?’”
De toekomst leek donker. „De eerste weken waren we niet eens zo heel erg bezig met de dwarslaesie, maar ging alle zorg naar het stabiel krijgen van Hadassah. Het eerste doel was de pijn onder controle krijgen, doorliggen tegengaan, zorgen dat ze voldoende at en dronk en erop letten dat de darmen bleven werken.

Wat waren we blij toen ze voor het eerst weer een teentje bewoog! En daarna steeds meer. Zo maakte wanhoop steeds een beetje meer plaats voor sprankjes hoop.”
„Ik herinner me de ritjes over de Maasboulevard bij het heen en weer pendelen van thuis naar het ziekenhuis,” vertelt Elise. „Dat ik mee kon zingen in de auto met een cd: ‘Hij is, al treft u ‘t felst verdriet, uw wachter, die uw voet voor wankelen behoedt’. Daarna stap je het ziekenhuis weer binnen en valt de zorg weer als een zware deken op je!”

Door de coronamaatregelen in het ziekenhuis werd er behalve de ouders geen bezoek toegestaan. Elise: „Uitzonderlijke situaties vragen om uitzonderingen. Judah en Ezra móesten gewoon naar hun zusje toe. Het was aangrijpend voor ze, maar nodig voor Hadassahs herstel en voor hun verwerking. Daarna mocht ook wat naaste familie ons helpen in de zorg, zodat wij het vol konden houden.”
Hadassah lag vijf weken in het ziekenhuis voor ze naar revalidatiecentrum Rijndam mocht. „Daar was het mogelijk om meer als gezin samen te zijn. Ze heeft alles weer opnieuw moeten leren. Na drie weken klinische opname mocht ze twee dagen per week poliklinisch verder revalideren. Wat was het bijzonder om weer met z’n allen thuis te zijn na zo’n lange tijd!”

Het complete artikel verschijnt in de GezinsGids van 7 april 2022 D.v.