„Mijn moedergevoel voor hem is altijd groot geweest”

Tekst W. de Jongste beeld Anneke Vat-Pul

Is Harms autisme ontstaan door zuurstofgebrek tijdens epileptische aanvallen? Voor zijn ouders is dat nog steeds niet duidelijk, vertellen Annemieke en Cor Mekelenkamp. Maar dat hij toch zo ver gekomen is, daar zijn ze dankbaar voor. „Rondom Harm zijn er altijd bijzondere wegen geweest.”

Al voor de geboorte had zijn moeder Annemieke een apart gevoel over haar zwangerschap, hoewel Harm haar eerste kind was. „Ik had zoiets van: blijf nog maar een poosje in mijn buik. Ik heb je nog niet voor de omringende wereld over, zoiets. Bovendien – hij is op 4 januari geboren – viel het mij op dat hij al in mijn buik erg schrikkerig was voor het vuurwerk. Ik merkte bijvoorbeeld dat hij eerder en heftiger schrok dan ikzelf toen het een keer dicht bij me ontplofte.

Mijn moedergevoel voor hem is altijd groot geweest. Toen hij vijf maanden oud was, moest hij het ziekenhuis in vanwege epilepsie. Er waren twee dagen voor nodig om de insulten, die telkens terugkwamen, onder controle te krijgen. Hij heeft toen langdurig zuurstoftekort gehad en doctoren waren aanvankelijk vooral daarmee bezig. Later, in het Sophia Kinderziekenhuis, vroeg men zich nadrukkelijker af waar dan toch de epileptische aanvallen vandaan kwamen. De neuroloog daar ontdekte een tekort aan wat hij noemde ‘grijze stof’. Die stof zorgt voor een goede prikkelgeleiding. Overigens is het tekort daaraan niet de oorzaak van Harms epilepsie. Die is waarschijnlijk genetisch,” vertelt ze.

Specifiek beeld

Samen met haar man Cornelis laat ze foto’s zien van de eerste maanden en daarna. „Zie je dat er iemand is die Harm voor omvallen moet behoeden? Hij viel steeds om als hij op de grond zat. De Vroeghulp, die we inmiddels kregen ter ondersteuning, raadde ons toen hij 2,5 jaar was aan om logopedie in te zetten. ‘Hij heeft echolalie’, zeiden ze me. ‘Hij neigt ernaar om het laatste gedeelte van wat je zegt na te praten of uit te beelden’. Hij had een typische manier van taalgebruik ontwikkeld en hij spreekt nog altijd een soort weloverwogen zijn zinnen uit. Het viel de fysiotherapeut, die we in de arm genomen hadden voor zijn motorische ontwikkeling, op dat Harm veel met zijn handen in de lucht liep en op zijn tenen en handen liep. Uiteindelijk hebben we zelf in werking gezet dat hij werd onderzocht op autisme en dat is uiteindelijk in het Ambulatorium in Leiden vastgesteld. Toen was hij slechts 3,5 jaar! In die tijd hadden wij nog een specifiek beeld van iemand met een storing in het autistisch spectrum: dat zo iemand vooral in zichzelf gekeerd moest zijn. Nou, dat was Harm totaal niet! Toch was en is Harm een ‘klassieke autist’.”

Cornelis en Annemieke kijken elkaar aan. „We vragen ons altijd af wat het zuurstoftekort nu gedaan heeft. In ieder geval heeft dat gezorgd voor een minder goede prikkelverwerking. Daarvan kunnen we stellen dat dat zijn autisme heeft verergerd. Op z’n minst meer zichtbaar gemaakt,” zo denkt Cornelis. Annemieke moet een beetje lachen. „Op dit punt weten we het niet en vragen we ons af wat eerder was. Cornelis denkt dat het autisme is ontstaan door zuurstoftekort en ik denk dat het daardoor versterkt is.”

Likken

Harm ging een poosje naar de basisschool, maar alles ging aan hem voorbij. Annemieke: „Hij bleef maar op zijn stoeltje zitten. Er was één meisje dat een soort moedertje voor hem was. Op dat moment werden wij als ouders ook al begeleid in de omgang met Harm: hij was zó anders. Eén van de begeleiders heeft buiten ons medeweten om Harm destijds op school geobserveerd. Zij zei op basis van haar bevindingen daarna tegen ons: ‘Harm gaat het daar niet redden!’ Hij kon heel boos worden. Ik weet nog wel dat dat ook kon gebeuren als je samen met hem aan het winkelen was. Hij had een sterke neiging om aan dingen te willen likken die hem prikkels van warm en koud konden geven. Zo stak hij regelmatig zijn hoofd in een lage vrieskist en begon aan de binnenkant ervan te likken. Hij voelde zich totaal onbegrepen als je vertelde dat dat niet mocht. Hij hield heel erg van Nutella en o wee als hij zag dat een klant voor ons ook Nutella nam en dat in de tas deed. Hij raakte daardoor in paniek en lag te spartelen op de grond. In zijn hoofd kon dat niet! We hadden regelmatig het gevoel dat we zijn gedrag ten opzichte van de buitenwereld moesten verantwoorden.”

Afscheid

Uiteindelijk brak de dag aan dat er een taxi kwam voorrijden om Harm naar het medisch kinderdagverblijf te brengen. „Dat doet pijn,” vertelt Cornelis. „Dan ga je écht zien dat je kind anders is. We wisten dat Harm er goed werd verzorgd, maar toch… Tot zijn zevende jaar heeft hij bij het medisch kinderdagverblijf gezeten. Toen startte het speciaal basisonderwijs bij De Akker in Werkendam. Daar heeft Harm tot zijn dertiende jaar gezeten. Wij lazen in een advertentie dat Geertrui en Margriet van Welcura woonvoorziening De Welkamp in Elspeet hadden opgericht, speciaal voor jongeren met autisme. We hebben toen direct contact gelegd en zij dachten enorm met ons mee. Hij kon er in de vakanties heen en later werd dat wat meer.

Toen Harm van de basisschool afkwam, konden we geen geschikt onderwijs voor hem vinden. Uiteindelijk kwamen we bij de Fruytier Scholengemeenschap in Apeldoorn uit: daar hebben ze uitstekend en goed passend cluster-4 onderwijs. Maar het was juist de tijd dat de gemeenten op allerlei manieren ‘knepen’ in de pgb-gelden. We hoefden écht niet aan te komen om te vragen of ze de dagelijkse taxi naar Apeldoorn zouden willen betalen. Rondom Harm zijn er altijd bijzondere wegen geweest, ook toen. De Heere heeft gezorgd: de leiding van De Welkamp belde ons om te vertellen dat Harm ook daar kon komen wonen. Daar ben je blij mee, maar als je jongen dan de deur uit gaat, dan breekt je hart écht! Heel pijnlijk om een soort afscheid te moeten nemen van je kind,” bekent hij.

Uitkomst

„Ik heb in die tijd ook veel geworsteld met de vraag of ik wel genoeg deed. Ik had toch een doopbelofte gedaan en nu moest ik het uit handen geven,” geeft Annemieke aan. „Even daarvoor meldden we Harm aan bij de Fruytier, maar daar bleek de groep al te groot en bleek er niet eens plek voor hem. We liepen ook klem met de financiën en tóch heeft de Heere weer voor uitkomst gezorgd. Een schoonzus startte een stichting, stichting HarmM. Ondanks het korten door jeugdzorg kwam het benodigde geld er. Harm kón naar De Welkamp en naar de Fruytier, want daar kwám er een klas bij en Harm mocht erbij.”

Dankbaar

Harm werd achttien jaar en één van de regels van De Welkamp is dat je dan een andere woning moet zoeken. Er was geen plek voor Harm, overal waren wachtlijsten. Het Esveld, Welcura’s woonvoorziening voor jongvolwassenen, was te hoog gegrepen voor hem. Cornelis: „Maar ook toen liep het anders. De Welkamp moest tot ieders schrik sluiten: voor iedereen werd een nieuwe plek gezocht. Harm mocht proefdraaien op Het Esveld (nu: Casa Nostra). Zijn en onze wens kwam uit. Hij woont er nog en met veel plezier!” Annemieke: „Het Esveld is ontstaan door één van de ouders van de kinderen van De Welkamp. Hun kind werd achttien en moest ergens anders gaan wonen. Er was niks op dit gebied voor autistische jongeren met een reformatorische achtergrond. Geertrui en Margriet van Welcura hebben daarin zó meegedacht en meegewerkt. Dát was hun motivatie: om ouders als ons op alle mogelijke manieren bij te willen staan. We zijn zó dankbaar dat Harm zo ver heeft kunnen komen. Natuurlijk wil Harm nu weleens verder kijken dan zijn mogelijkheden zijn. Hij kan inmiddels zelfstandig reizen, maar een rijbewijs zit er nog even niet in. Toch zijn we enorm blij met hoe hij met hulp zo ver heeft kunnen komen!”

Dit artikel verscheen in de GezinsGids van 7 oktober jl.