Tekst N.M. Kroon-Limburg Beeld Rosalie Kolk-Hattem

Daar zaten we dan. Naast de auto op onze kampeerstoelen. We hadden een reis van drie uur achter de rug vanuit Zuid-Duitsland en we waren toe aan een pauze. In de hitte van de zomerzon, tussen alle broeiende auto’s en ronkende motoren, gaf ik Lieke de fles. Om hierna zo snel mogelijk de reis naar huis te vervolgen.
Nu is het zo dat de veel baby’s met een schisis gebruikmaken van de Habermann fles. Een kindje met schisis kan namelijk niet (vacuüm) zuigen, doordat in veel de lip en het gehemelte open is. Je helpt met deze fles het kind met drinken, door in de speen te knijpen wanneer het hapt naar een volgende slok. Het vergt iedere voeding wat concentratie.

Opeens werd ons fijne momentje ruw verstoord. Een grote, Nederlandse auto met caravan kwam aangereden. Voor onze auto was nog plek en die werd snel ingepikt – voor zover de ruimte het toeliet – door het gevaarte. De auto stond nog niet stil of een vrouw van een jaar of vijftig gooide de autodeur al open en stoof op ons af. Verbaasd keek ik haar aan. „Oooh,” riep ze, „oh, ik word hier zó emotioneel van!”
Ze bleek de fles te herkennen. „Mijn zoon is 26 en heeft ook een schisis. En het is echt zó mooi geworden! En eerlijk, het is een heel traject, maar ik zal je het resultaat laten zien, hoor!”
Haar dochter kwam uit een tweede, geparkeerde auto aangelopen en na wat zoeken op haar telefoon liet ze me even later een foto zien van een jongeman. Nauwelijks zichtbaar, een litteken boven zijn lip, een iets anders gevormde mond. Het is dat we meer bekend zijn geworden ermee, want een leek zou het op het eerste gezicht niet zomaar opgevallen zijn. „Nou,” zei ik, „dat is inderdaad mooi geworden, zeg! Welke vorm van schisis had hij?”

Nog overrompeld van deze onverwachte ontmoeting in hartje Duitsland ruimden we even later onze stoelen weer op. „Dat was leuk en zo herkenbaar,” zei ik tegen mijn man, „26 jaar geleden was dit voor hen nieuw, net als voor ons nu. Zij hebben het al achter de rug.” We hoorden diverse keren om ons heen dat een lipspleet tegenwoordig zo mooi gemaakt kan worden. En dat is ook zo, het neemt alleen niet weg dat het na een operatie niet klaar is als je weer thuis bent. De blijvende zorgen zijn er ook: de spraak, het eten, het drinken et cetera. Technieken die ze nu in de plastische chirurgie gebruiken zijn nu weer anders en verfijnder dan vroeger. En dat is ook echt zo. We zien het in de nabije omgeving. We mogen dankbaar zijn dat we überhaupt in een ziekenhuis terechtkunnen, waar menig specialist het hoofd buigt over ons kind en in Liekes leven ‘meeloopt’. In verre landen moeten honderden kinderen soms jaren wachten op de eerste operatie. Als die al komt.

Toch blijft het spannend, operatie na operatie. En de tijd erna. We kunnen niets anders doen dan zorgen voor haar. Helpen met voeden. Naar logopedie gaan. Maar vooral van haar houden. Om wie ze is: ons kind.

Deze column verscheen in de GezinsGids van 11 augustus 2022 en is de derde in een halfjaarlijkse serie waarin Marleen Kroon (29, moeder van Lieke (3) en Gijs (2)) vertelt over haar ervaringen rondom Liekes complete, eenzijdige schisis en de impact (van de operaties) op het gezinsleven.