Tekst D. de Bruin-Palland beeld Familie Meeuse
Talitha Meeuse (23) uit Nieuwdorp weet al heel lang dat ze het syndroom van Turner heeft, maar pas op haar negentiende krijgt ze gedetailleerde informatie vanuit het ziekenhuis. Daardoor vallen alle puzzelstukjes op hun plek. Talitha: „Twee maanden geleden zou ik ‘nee’ gezegd hebben tegen een interview. Nu hoop ik dat ik iets kan betekenen voor anderen. Wat zou het voor mijzelf fijn zijn geweest als ik bepaalde informatie in een eerder stadium had gekregen.”
Al vanaf haar geboorte is duidelijk dat Talitha een huilbaby is. Ook heeft ze afstaande oren en kijkt ze heel erg scheel. Het lukt haar niet om langer dan een paar uur achter elkaar te slapen en voeding kan ze nauwelijks binnenhouden. Vooral vanwege de aanhoudende buikklachten gaan haar ouders eerst met haar naar de huisarts en later naar het ziekenhuis.
Talitha: „Mijn moeder vertelde me dat ik over de vloer kronkelde van de pijn. Na veel onderzoeken kreeg ik, toen ik vier jaar was, een chromosomenonderzoek. Daar kwam uit dat ik het syndroom van Turner had.
Omdat dit een groeistoornis is, kreeg ik vanaf dat moment tot mijn zestiende iedere dag een injectie met groeihormoon. Als ik die niet had gehad, was mijn lengte waarschijnlijk op 1 meter 46 blijven steken. Nu ben ik veertien centimeter langer geworden.
Toen ik nog klein was, ben ik twee keer een week opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoek. Later ben ik geopereerd aan mijn ogen. Nog steeds moet ik ieder jaar voor controle naar een gynaecoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.
Daarnaast krijg ik om de vijf jaar onderzoeken voor mijn oren, hart, botten, bloed en schildklier. Ook heb ik bij verschillende organisaties psychologische hulp gezocht.”
Wat houdt het syndroom van Turner precies in?
„Dat is best lastig om uit te leggen. De één heeft namelijk andere klachten dan de ander. In ieder geval is waar dat dit syndroom alleen bij vrouwen voorkomt (1 op de 2500) en dat er altijd sprake is van een chromosomenafwijking, een groeistoornis en onvruchtbaarheid.
Toen ik dit laatste voor het eerst hoorde, was ik twaalf jaar. Dat was op dat moment heel heftig, want het was juist de leeftijd waarop we ons in de klas voor het eerst bezig gingen houden met verkering, huwelijk en kinderen krijgen.
Nu weet ik dat er daarnaast nog veel meer aan de hand is. Gelukkig heb ik geen hartproblemen en mijn aorta is niet verwijd. Dat kan er namelijk ook allemaal bij horen.
Als kind moest ik drie keer per jaar naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Dan moest ik altijd vrij vragen van school. Ik vond het lastig als mijn klasgenootjes vroegen waar ik naartoe moest en wat er ging gebeuren.
Ik was sneller moe dan zij, het rekenen lukte niet goed en ook spelling ging moeizaam. Ik vond het moeilijk dat ik altijd ‘tussen wal en schip viel’.
Wat me vooral opbrak, is de moeite die ik had met sociale contacten, ondanks de sova-trainingen. Een gesprek beginnen lukte wel, maar het opbouwen en vasthouden van contacten kostte veel inspanning. Nu ik weet dat dit allemaal bij Turner hoort, geeft me dat wat meer ontspanning en rust.”
Is dat ook de reden dat je toch mee wilt werken aan dit interview?
Talitha lacht. „Als je me twee maanden geleden had gevraagd om mee te werken, had ik ‘nee’ gezegd. Ik ben namelijk altijd heel gesloten geweest over mijn problemen, want ik schaamde me ervoor. Als het me allemaal te veel werd, ging ik naar mijn vader en moeder toe. Dat kon gelukkig altijd.
Ik heb gemerkt dat ik best graag wat opener wil worden en iets wil betekenen voor anderen in mijn omgeving. Buiten mijn familie om weten maar weinig mensen dat ik Turner heb. Dat komt vooral doordat ik me zo vaak onbegrepen voelde.
Daarom is het voor mij best spannend als dit artikel verschijnt. Ik wilde altijd graag hetzelfde kunnen als een ander.
Toen ik werkte als verzorgende, heb ik heel erg mijn best gedaan om alles te doen wat van mij gevraagd werd. Op een gegeven moment kon ik niet meer. Ik was uitgeput.
Te lang had ik op mijn tenen gelopen. Met mijn verstand kreeg ik het allemaal prima op een rijtje, maar als ik bepaalde dingen uit moest voeren, ging het verkeerd, vooral als er van mij verwacht werd dat ik meerdere dingen tegelijk zou doen. Dan miste ik het overzicht. Veel andere mensen kunnen dat wel, maar mij lukt dat eenvoudigweg niet.
Collega’s dachten dat ik me aanstelde, want hoe is het mogelijk dat iemand als ik, mét een verzorgende IG-diploma, toch niet kan wat een ander wel kan? Mijn binnenkant was anders dan mijn buitenkant.”
Wat deed dit met je zelfbeeld?
„Mijn zelfbeeld was al niet hoog, maar hierdoor kelderde het nog meer. Sinds acht maanden zit ik thuis en heb ik hulp bij onder andere Eleos. We hebben eraan gewerkt om alles een plekje te geven.
Ik heb ontdekt dat ik niet het syndroom van Turner bén, maar dat ik het heb. Nu mag ik weten dat ik Talitha ben en dat daar Turner bij hoort. Daar heb ik niet zelf voor gekozen, maar dit kreeg ik bij mijn geboorte.
Ik ben best opstandig geweest. Toch weet ik dat er lichtpuntjes zijn, hoe moeilijk het soms ook is. Nu ik wat tot rust kom, merk ik dat ik mijn zorgen meer bij de Heere kan brengen. Hij weet van mij af en vaak zie ik pas achteraf dat ik de dingen niet alleen heb gedaan.
Ik weet zeker dat Hij niet slaat uit lust tot plagen. De strijd die ik voorheen meestal alleen voerde, mag ik nu als het ware overgeven in Zijn handen.
Ik ben ervan overtuigd dat wat er in mijn leven gebeurt niet zonder reden is. Ik hoop en bid dat ik in de toekomst een werkplekje krijg waarin ik, met mijn eigen gaven, wat voor anderen kan betekenen.”
Wat doet Helpende Handen voor vrouwen met Turner?
„Vanaf mijn dertiende ga ik naar de dagen die Helpende Handen organiseert voor vrouwen met Turner. Tijdens een ReTurnday komen we samen met ongeveer tien vrouwen. Dan doen we Bijbelstudie, praten we met elkaar en doen we iets gezelligs.
We vormen een hechte groep. We delen dan veel met elkaar, vooral omdat we elkaar goed begrijpen.
Een nadeel is dat we erg verspreid over het land wonen. Daarom hebben we vooral contact met elkaar via de app. Ook is er ieder jaar een familiebijeenkomst, waarvoor ook onze ouders worden uitgenodigd.”
Dit artikel verscheen in de ZorgSpecial, een bijlage van de GezinsGids van 24 augustus 2023.